• Düzce 10° AÇIK
    • Adana
    • Adıyaman
    • Afyonkarahisar
    • Ağrı
    • Amasya
    • Ankara
    • Antalya
    • Artvin
    • Aydın
    • Balıkesir
    • Bilecik
    • Bingöl
    • Bitlis
    • Bolu
    • Burdur
    • Bursa
    • Çanakkale
    • Çankırı
    • Çorum
    • Denizli
    • Diyarbakır
    • Edirne
    • Elazığ
    • Erzincan
    • Erzurum
    • Eskişehir
    • Gaziantep
    • Giresun
    • Gümüşhane
    • Hakkâri
    • Hatay
    • Isparta
    • Mersin
    • istanbul
    • izmir
    • Kars
    • Kastamonu
    • Kayseri
    • Kırklareli
    • Kırşehir
    • Kocaeli
    • Konya
    • Kütahya
    • Malatya
    • Manisa
    • Kahramanmaraş
    • Mardin
    • Muğla
    • Muş
    • Nevşehir
    • Niğde
    • Ordu
    • Rize
    • Sakarya
    • Samsun
    • Siirt
    • Sinop
    • Sivas
    • Tekirdağ
    • Tokat
    • Trabzon
    • Tunceli
    • Şanlıurfa
    • Uşak
    • Van
    • Yozgat
    • Zonguldak
    • Aksaray
    • Bayburt
    • Karaman
    • Kırıkkale
    • Batman
    • Şırnak
    • Bartın
    • Ardahan
    • Iğdır
    • Yalova
    • Karabük
    • Kilis
    • Osmaniye
    • Düzce
    • Lefkoşa
    • Bakü
    • Amsterdam
  • İMSAK' 02:00

  • HABER GÖNDER

  • SİTE YAZARLARI

Bakanlık’tan müjdeli haber bekliyor

SMA hastası çocukların ve ailelerinin umutlu bekleyişi devam ediyor. Düzce’de Yiğit Bebek’ten sonra SMA hastası 7 aylık Zeynep Bebek’te siyasilerin yardım elini uzatarak umutları olan ilacın Türkiye’ye geleceği günü bekliyorlar. Hasta bebekleriyle birlikte umut içinde beklemenin zorlu olduğunu belirten ve Ankara’da tedavisi devam ettiği in kızının fotoğrafına bakarak hasret gideren Baba Semih Baykul; vicdan sahibi siyasilerin kendilerine el uzatmasını istedi.
Daha önce defalarca yaptığı çeşitli girişimlerle Yiğit bebek ile birlikte Düzcelilerin yakından tanıdığı SMA hastalığı ile Baykul Ailesi de mücadele ediyor. Baykul ailesi 7 aylık Zeynep bebeği hayatta tutabilmek içim mücadele ederken, Sağlık Bakanlığı’ndan gelecek olan müjdeli ilaç haberini bekliyorlar.
Ankara’da tedavisi devam eden ve 7 aylık kızının fotoğrafına bakarak hasret gidermeye çalışan Baba Semih Baykul; “Çocuğum SMA-1 hastası. Hastalığı ile mücadele ediyor. Ben fabrika işçisiyim. Çocuğum için elimden geldiğince koşturmaya çalışıyorum. Bağış kampanyası başlattık. Sağımızdan solumuzdan Allah razı olsun bağışlar geliyor. Çocuğumun kesin tedavisi olacak ilacı çok pahalı ve yurtdışından geliyor. Şu an ülkemizde yok ve devlet şu an o ilacı getirmiyor. SMA’li aileler olarak bunun için mücadele ediyoruz. Türkiye genelinde 1341 SMA hastası çocuk var. 317 tanesi SMA tip-1 hastası. Yani ilacı almayı hak kazananlar ama ilca gelirse tabi. Zorlu bir süreçten geçiyoruz. Bu ilaç konusunda devletimizden yardım bekliyoruz. Şu ana kadar siyasilerimizden hiçbir destek görmedik. Gerek Düzceli siyasilerden gerekse genel anlamda olsun. Hiçbir siyasi yanımızda olmadı. Hiçbir açıklamada yapılmıyor. Sadece Sağlık Bakanlığında Nadir Hastalıklar daire başkanı ile görüşüldü. 1 Buçuk 2 ay içinde bu ilacı getirme sözü verdi. İnşallah gelir ilacımız da yavrular kurtulur. Çünkü 1 günümüz 1 günümüzü tutmuyor. 3 Gün önce Ankara’ya gittik tedavi için. Giderken hiçbir şeyimiz yoktu, gayet iyidi. Ankara’da enfeksiyon kapmış. 3 Gün içinde fenalaştı. Allah’tan hastanede oldu bu olay. Evde olsa belki de müdahale edemeyecektik. Önce yoğun bakım entübeye aldılar. Sonrada mecburen boğazına hava yolu açıldı. Şu anda da cihazlara bağlı olarak yaşam savaşı veriyor. Bu hastalıkta zamanda çok önemli. Bu ilacı 2 yaşından büyük çocuklar kullanamıyor. 13 aylığın altındaki çocuklara uyguluyorlar bu ilacı. Bizim için 1 gün bile geçmesinde diye bekliyoruz. Öyle bir hastalık çünkü. Siyasilere de seslenen Baba Semih Baykul; “Siyasiler bu parayı toplayabilir. Çünkü çok pahalı bir ilaç. 317 tane hasta ver ülkemizde. Benim gibi bağış kampanyası başlatamayan hastalarda var. Doğu’da, Karadeniz’de köylerde oturup ta telefon kullanmayı bilmeyen, sosyal medyayı bilmeyen hastalar da var bu ülkede. Bizim amacımız siyasilerden beklentimiz sadece para değil. Buna bir çözüm getirsinler. Çünkü sesimizi en iyi onlar duyurur, onlar halkın vekili. On yüzden vekiller, o yüzden oy attık onlara. Sesimizi duyurmalarını istiyoruz. Düzce’de benim bildiğim iki SMA hastası var. Türkiye genelinde diğer ailelere de siyasilerden hiçbir destek gelmemiş. Biz siyasilerimizden bu konuda yardım bekliyoruz. Çok zor bir durum. Çocuğumuza yaklaşıp onu öpememek, kucaklayamamak çok zor bir durum” dedi.
“İlk torunumu kucağıma alıp sevemiyorum”
Torununun iyileşip aralarına dönmesini bekleyen gözü yaşlı annane; “ Çocuğumuzu şu an kucağımıza alamıyoruz. İlacı bekliyoruz. İnşallah bu ilaç gelir bebeğimize kavuşuruz, kucağımıza alırız. Benim ilk torunum. 1 aylıkken bu hastalığı ben fark ettim. Hareket etmiyordu. Kolları ve kafası hareketsizdi. Doktora kontrole götürdü kızım ve damadım. O kontrolde ortaya çıktı. Şimdi tedavileri yapılıyor. Onu bu şekilde görmek çok acı. Yetkililerden ve siyasilerden yardım eliş uzatmalarını ve ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyoruz” dedi. (İHA)

0 0 0 0 0 0
    YORUMLAR

    En az 10 karakter gerekli

    Sıradaki haber:

    Güne sisle başladık

    sf TÜRKİYE'DE KORONAVİRÜS
    446.822

    VAKA

    374.637

    İYİLEŞME

    12.358

    ÖLÜM

    72.185

    AKTİF VAKA

    sf DÜNYA'DA KORONAVİRÜS
    63.911.555

    VAKA

    37.670.886

    İYİLEŞME

    1.393.736

    ÖLÜM

    26.240.669

    AKTİF VAKA

    Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.

    Düzcedamla.com'e üye olun

    Zaten üye misiniz ? Buraya tıklayarak Üye girişi sağlayabilirsiniz.

    Düzcedamla.com'e giriş yapın

    Henüz üye değil misiniz ? Buraya tıklayarak Üye olabilirsiniz.

    Bu Sitenin Alt Yapısı Reklambilisim.com Tarafından Yapılmıştır.